Bedensel ve Zihinsel Engellilerde Bakım Kalitesi  ve Yaşam Kalitesi:

Birlikte yaşama, Topluma katılım ve Hizmet Kullanımına katılım

(DISQOL) Projesi 

Prof. Dr. Erhan Eser

Celal Bayar Üniversitesi Tıp Fakültesi Halk Sağlığı AD.

Prof. Dr. Ömer Aydemir, Uz. Dr. Beyhan Özyurt ve Dr. Sultan Yalçın Eser PhD _____________________________________________________________________

Projenin Tanımı ve Amcı:

Bu çalışma (DISQOL), orjinal adı ‘Quality of Care and Quality of Life for People with Intellectual and Physical Disabilities: Integrated Living, Social Inclusion and Service User Participation’ olan, DIS-QOL Akronimi ile AB 6 ıncı çerçeve programı tarafından desteklenen, 2005 yılında başlamış olan 3 yıllık bir projenin parçasıdır. Amaç, Bedensel ve Zihinsel Engelliler için kültürlerarası çapraz geçerliliği olan, Bakım ve destek kalitesi;  Engelliliğe yönelik tutum ve Yaşam Kalitesini değerlendirmeyi amaçlayan 3 ayrı ölçüm gereci üretmektir. Bu gereçlerin bedensel ve zihinsel engelliler ve vekil (proxy) yanıtlayıcı sürümleri de üretilmiştir.

Projeye katılan merkezlerin listesi aşağıda sunulmuştur. Bu projeye Türkiye ekibi (Prof. Dr. Erhan Eser (ana araştırmacı), Prof. Dr. Ömer Aydemir, Uz. Dr. Beyhan Özyurt ve Dr. Sultan Yalçın Eser PhD) merkezi İzmir’de olan Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneği (SAYKAD) adına katılmaktadır.

DIS-QOL katılımcı merkez listesi:

Projenin Yöntemi:

Bu projede “eş zamanlı ölçek geliştirme yöntemi” izlenmiştir. Projenin genel aşamaları şunlardır:

1- Uluslararası ve ulusal kaynakçaların değerlendirmesi,

2-Toplumlarda (her merkezde) Engellilere Sunulan Hizmetlerle ilgili raporların ve hizmet türlerinin sınıflamalarının oluştrulması

3-Odak grup öncesi yapılandırılmış görüşmelerin hazırlanması için Delphi döngülerinin (elektronik ortamda tartışmaların) yapılması,

4-Odak grup görüşmeleri (Bedensel engelli grupları, zihinsel engelli grupları, bakım verenler, engellilere hizmet veren sağlık ve sosyal hizmet profesyonelleri ile ayrı ayrı odak gruplar yapılmıştır),

5- Pilot Deneme sürümünün hazırlanması ve ileri, geri çeviriler ve eşgüdümü sağlayan merkezle bunlarla ilgili tartışma süreci,

6- Pilot Çalışamda ve Alan Deneme çalışmasında hedef taslak ölçeklerin yanısıra kullanılacak olan paralel ölçeklerin (WHOQOL kısa form, WHODAS II, SWLS) belirlenmesi

7-Pilot çalışma verilerinin toplanması

8-Pilot verilerin psikometrik analizleri (Klasik Psikometrik teori ve IRT yaklaşımları)

9-Alan Deneme sürümünün hazırlanması

10- Alan Deneme anketlerinin verilerin psikometrik analizleri (Klasik Psikometrik teori ve IRT yaklaşımları)

11- Son sürümlerin hazırlanması ve kullanıma sunulması

12- Proje çıktılarının yayınlanması ve tanıtılması ile ilgili etkinlikler.

Projenin çıktıları:

1- Engellilik ile ilgili gereksinimleri toplum düzeyindeki hizmet yelpazesi veya hizmet paketleri tarafından ne derecede karşılanabildiğini değerlendrimeyi amaçlayan “The Quality Of Care And Support For People With Disability Scale = Engelli kişiler için  Bakım ve Destek Kalitesi Ölçeği “,

Ref: Ramona Lucas-Carrasco, Erhan Eser, Yuantao Hao, Kathryn McPherson, Ann Green and Lajos Kullmann on behalf of the WHOQOL-DIS Group. The Quality Of Care And Support For People With Disability Scale (Qocs): Development And Psychometric Properties . Research in Developmental Disabilities (basım aşamasında) 

2- Engellilerin kendileri, yakınları ve genel toplum için üç ayrı sürüme sahip olması amaçlanan bir “the Attitudes to Disabilities Scale = Engelliliğe ve Engelli Kişilere Yönelik Tutum Ölçeği” , ve

Ref: Power MJ, Green AM; WHOQOL-DIS Group. The Attitudes to Disability Scale (ADS): development and psychometric properties. J Intellect Disabil Res. 2010 Sep;54(9):860-74.

3- Engellilerde sağlıkla ilgili Yaşam Kalitesinin ölçülmesini amaçlayan “WHOQOL-DIS = WHOQOL-Bref ve Engelli Modülü: Engelli Bireylerin Yaşam Kalitesi Ölçüm Aracı’dır.

Ref:

1- Power MJ, Green AM; WHOQOL-Dis Group. Development of the WHOQOL disabilities module. Qual Life Res. 2010 May;19(4):571-84.

2- Schmidt S, Power M, Green A, Lucas-Carrasco R, Eser E, Dragomirecka E, Fleck M. Self and proxy rating of quality of life in adults with intellectual disabilities: results from the DISQOL study. Res Dev Disabil. 2010 Sep-Oct;31(5):1015-26.

Bu ölçeklerinin Bedensel ve Zihinsel Engellilerle ilgili kendi kendine ve görüşmeci yardımı ile yanıtlanan sürümleri ve Vekil (Proxy) sürümleri de geliştirilmiştir.

DISQOL projesine katılan Türkiye-İzmir merkezi, diğer merkezlere ek olarak İskoç, İngiliz ve Çek merkezleri ile birlikte ayrıca “Vekil (Proxy) “ ölçek sürümlerinin geliştirilmesi çalışmasına da katılmıştır. Bunun yanıda Brezilya ve Uruguay merkezleri ile birlikte engellilerden elde edilecek hizmet sunumu, yaşam kalietsi ve engellilik tutumu skorlarının “Sosyal sınıf” ve “Yerleşim kategoriler (kentsel, yarı kentsel ve kırsal)” kategorilerindeki değişimin de ortaya konması hedeflenmektedir.

Proje projenin 2009 yılı sonunda sonlanmıştır.

DIS-QOL projesi ile ilgili ayrıntılı bigi için Bu e-Posta adresi istek dışı postalardan korunmaktadır, görüntülüyebilmek için JavaScript etkinleştirilmelidir adresinden Prof. Dr. Erhan Eser’e başvurunuz.